Jamais ne s'a Rett Extrahandinaire

Informations générales

Parents d’une enfant polyhandicapée, suite à l’annonce d’un diagnostic du syndrome de RETT, nous avons créé une association en Août 2011 pour sortir de notre isolement, rencontrer d’autres familles d’enfants handicapés, apporter des solutions au quotidien et proposer un mieux être à l’enfant polyhandicapé et à sa famille.

Objectifs :

- Améliorer le quotidien d’enfants polyhandicapés.
- Apporter un soutien moral et financier aux projets de vie.
- Contribuer à la recherche médicale et aux créations de nouveaux points d’accueils.
- Soutenir les familles d’enfants polyhandicapés.
- Sensibiliser le public, et défendre leurs droits.

Nos priorités :

- Rompre l’isolement des familles.
- Acquérir du matériel adapter aux loisirs et le proposer aux familles.
- Préserver l’enfance dans ce milieu très médicalisé.
- Sensibiliser le public sur la réalité du polyhandicap et de l’accessibilité.
- Apporter une aide financière sur le reste à charge dans l’achat de matériel.

Nos actions sont destinées :

- Aux familles d’enfants polyhandicapés : l’enfant polyhandicapé, les parents, la fratrie, les accompagnants du quotidien.
- Aux pouvoirs publics,
- Aux établissements spécialisés.

Les moyens :

- Nous travaillons avec des professionnels de santé, des professionnels sociaux (éducateurs, assistants social) pour diriger certaines de nos actions.(fiches conseils, …)
- Nous nous rapprochons des entreprises, qui sont sensible à nos actions et qui participent à nos projets par des partenariats, des mécénats.
- Nous travaillons avec les familles, et sympathisants adhérant à nos convictions et valeurs associatives.
- Nous sommes membre de la commission de l’handicap et de l’accessibilité de l’intercommunalité Paloise, pour être au plus près de la collectivité locale.
Les ressources :

- Nos ressources sont les cotisations, dons, collectes, ventes et les recettes d’événements que nous organisons.
Nous sommes une association d’intérêt général ce qui nous permet de délivrer aux particuliers et aux entreprises qui leur font un don, un justificatif (reçu fiscal) permettant de bénéficier d’une réduction d’impôt (66% pour les particulier et 60% pour les entreprises).

- Les collectes d’objets recyclables (Stylos, gourdes de compotes, …), permettent de passer des conventions de partenariat, de sensibiliser sur l’environnement et le monde du handicap dans les entreprises, les établissements scolaires, et d’avoir un revenu de la part de la société de transformation de ces objets.

- Nous organisons des évènements (loto, marché de noël, …) pour avoir des recettes de ces manifestations.

Depuis sa création :

Depuis 2011 l’association, à pu venir en aide à plusieurs familles ayant un enfant polyhandicapé.

Social : Groupe de discussion, pour partager nos expériences, sortie entre famille, …
Matériels adaptés : Poussettes, fauteuils, remorques vélo, vélos HCP, harnais de marche
Jeux adaptés : Jeux 1er Age (Lumineux, Vibrant, Sonore), tapis de sol, kits de motricité.

Nos futures acquisitions:

Cette année nous souhaitons acquérir 2 fauteuils hippocampe d’une valeur de 3700€ / l’unité.
Pour pouvoir organiser des sorties et les mettre à disposition aux familles pour leurs activités
Ces fauteuils sont idéals pour le loisir, ils permettent d’avoir 3 choix de transformation.
Les grandes roues peuvent permettre des promenades sur des terrains escarpés, comme le long du gave, les coteaux de Jurançon, … Les roues peuvent être remplacées par un équipement de ski, idéal pour les sorties familiales dans les stations de ski. Elles peuvent aussi remplacées par des roues flotteurs, qui permettent d’aller sur l’eau et d’avoir une ligne de flottaison sur les cuisses, ce qui offre à l’enfant une sécurité, et les joies de la baignade.

Nos projets avenir :
Objectif pour fin 2016 :
o Créer un rendez-vous mensuel de loisir adapté aux familles ayant un enfant polyhandicapé.
o Créer des outils & un relaie d’accompagnement dans les démarches administratives.
o Créer une commission pour étudier les demandes d’aide au financement de projet de vie
Sans oublier les actions déjà en cours.